ARTIGO ATUALIZÁVEL
Por Guto Maia & Pedro Rosengarten
Atualizado em 28 de janeiro de 2020
RESUMO A nossa família diminuiu de tamanho no convívio com a deficiência, criou protocolos particulares, construiu padrões próprios e vive um dia por vez. Esse artigo contará de maneira simples um pouco do que representa essa realidade onde tudo pode mudar no minuto seguinte, vivida há 21 anos. É uma forma de desabafo e beneficiará a muitos que se identificam, mas não encontram palavras, não têm voz, nem eco para dizer o mesmo.
É um estudo de caso imbricado com o social, pois todos se verão representados em algum momento.
Será atualizado diariamente e talvez seja o primeiro artigo com essa característica de novela televisiva, onde o capítulo seguinte sempre guardará grandes emoções, especialmente para quem o escreve e o representa. Boa leitura e gratos por compartilhar dessa conexão! Ela nos fará bem a todos. E, estará sempre disponível na sessão de arquivos do site
www.doisdobrasil.com
Apresentamos nesse artigo, uma reflexão de como a nossa experiência de cuidar, tratar e educar pessoas com habilidades incomuns e diversas se multiplicou e vem dando frutos.
O primeiro projeto colaborativo que lançamos foi: “Cidades que me dizem respeito”, em novembro de 2017, férias do Pedro, que na época trabalhava na Drogasil, onde ficou por dois anos e foi transformador na sua vida. O trabalho fortalece a autoestima, por isso o principal foco dos nossos projetos e encontros é o estímulo ao acesso de todos ao mercado de trabalho, sejam quais forem as limitações e adaptações necessárias para isso.
As nossas experiências em projetos de ativismo nesses anos estão arquivadas no site
www.doisdobrasil.com A nossa principal curiosidade não é deficiência, mas sim as altas habilidades que são desenvolvidas por todo e qualquer ser humano nas circunstâncias adversas. Soluções têm o dobro do tamanho do problema. Ou, deveriam ter para serem consideradas como tal. A luta pela sobrevivência é mais forte e o poder de recuperação de todo ser vivo é gigante. No nosso site, de forma simples, arquivamos as nossas soluções cotidianas que se vão aperfeiçoando tecnicamente com ajuda de todos.
As nossas palestras/debates se tornaram continuação das conversas iniciadas no "Encontro de Gerações", na cidade de Socorro/SP, em agosto/2016, a convite do Memorial da inclusão, onde passamos quatro dias debatendo com dezenas de lideranças brasileiras de todas as partes do Brasil, o futuro do protagonismo das pessoas com deficiências, em evento promovido pelas Secretarias Nacional e Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Comitê Paralímpico, em sincronia com os preceitos da ONU, e instituições parceiras. Desde então, o Pedro passou a ser também considerado uma jovem liderança, o que muito nos honra e enche de responsabilidade ao projetarmos ações e fortalecer propósitos. Contamos sempre com a supervisão de especialistas convidados nos nossos eventos, visando aperfeiçoar uma proposta colaborativa sociocultural sobre o nosso Universo Adaptado, sempre envolvendo educadores, pesquisadores, profissionais agentes de saúde, familiares e todos os que têm interesse em saber mais sobre educação adaptada para o trabalho e para a vida, aprendizado que todos nós necessitaremos sempre, numa troca de experiências e identificação de multiplicadores, investindo na construção coletiva que nos motiva e dá força. Precisamos de todos.
Os dilemas das famílias, a busca de apoios e os desafios das políticas públicas são nossos temas recorrentes.
Nos últimos 21 anos, estivemos aperfeiçoando o discurso, construindo uma equipe de consultores especialistas, identificando lideranças conectadas e buscando simpatizantes alinhados aos propósitos das pessoas que necessitam de adaptações para a sua vida cotidiana.
Agora, que estamos com a nossa conexão em rede consolidada e nos sentimos mais preparados tecnicamente, iniciaremos um trabalho vigoroso e consistente, construindo polos de estudo e pesquisa, para que possamos contribuir na formação de uma nova geração de cientistas e educadores competentes, efetivamente engajados na causa humana adaptada.
Bem vindos à nossa nova década de conquistas na busca de novas terminologias, novos conceitos e quebras de paradigmas. A Tecnologia dará mais inteligência às coisas do ser humano que nos dizem repeito. Estamos assistindo à ebulição do início da fusão das áreas de exatas e humanas a serviço de uma sobrevida mais digna. Estaremos conectados!
Apresentamos abaixo, uma lista de protocolos óbvios de conscientização que desenvolvemos em 21 anos na educação do Pedro, mas que será sempre útil às pessoas recém laudadas ou não, com ou sem deficiências, e seus familiares:
Protocolos Pétreos
-Aceitar a realidade;
-Ajudar;
-Pedir ajuda;
-Aceitar a ajuda com boa vontade;
-Demonstrar gratidão sempre.
Protocolos Éticos
- Não se bate em pessoa com deficiência e vulnerável;
- Não se humilha pessoa com deficiência e vulnerável;
- Não se trata com truculência pessoa com deficiência e vulnerável;
- Não se perde a paciência com pessoa com deficiência e vulnerável;
- Nunca se promete nada a uma pessoa com deficiência e vulnerável, que não será cumprido;
- Não se chama pessoa com deficiência e vulnerável de "deficiente", debilóide ou sem-noção;
- Procure respeitar e entender ao máximo as causas que determinaram a deficiência, quais as suas características principais, tratando a pessoa com respeito e cordialidade sinceros, nunca comparando-a a outros indivíduos, ou relativizando o seu sofrimento e angústia;
- Por enquanto, o termo bem aceito a ser aplicado ainda é: pessoa com deficiência. Mas, logo mais, também cairá em desuso, e talvez, seja só “pessoa”, a nossa definição. E, assim, em diante, buscando-se permanentemente novas terminologias desmistificadoras que fujam das palavras “da moda”;
- Evite dissimulações, falsos elogios e eufemismos ao conversar com pessoas com deficiências;
- Particularmente, atualmente, consideramos a terminologia: “pessoas de habilidades incomuns e diversas”; aquela que dá maior abrangência a “todas” habilidades, inclusive as “altas”, que também são motivo de inadequação social, estranhamento e incompreensão, provocando, não raro, muito sofrimento no indivíduo superdotado;
- A prática nunca será cor-de-rosa e azul, apenas. Por isso, não se culpe pela frustração de não conseguir progresso para apresentar para a família e sociedade. Mesmo não tendo o melhor resultado, recomece. Não desista. Isso valerá para a vida toda. Nossos filhos, como pessoas com deficiências, nunca conseguirão competir de igual para igual no mundo comum, portanto, crie as suas próprias regras, busque construir o seu universo paralelo particular ideal com alegria. Tente sempre.
Protocolos Subjetivos
- Por “deficiência” temos um campo muito amplo de possibilidades e níveis;
- Nem toda deficiência é visível;
- Antes de ser o primeiro a apontar o “problema” do outro, reflita: isso pode ser uma falha sua;
- Procure entender o contexto de cada um em cada momento, e ter paciência para estudar cada caso. Sem preguiça. Isso evita armadilhas.
Protocolos Objetivos
- Viver um dia por vez, com otimismo e energia, fazendo só o que tem que ser feito hoje.
- Procrastinação inteligente: transferir para amanhã o sofrimento que não precisa ser vivido hoje (priorizar só a dor e, principalmente, a alegria de hoje).
- Construir/aperfeiçoar regras próprias de conduta e criar receitas personalizadas de eficiências.
- Valorize qualquer aspecto positivo na deficiência, por menor que seja, e invista em ampliá-lo imensamente, inclusive artificialmente, mesmo que conscientemente você saiba que nunca haverá excelência no resultado, todo avanço, por menor que seja, é melhor que o retrocesso;
- Tenha uma agenda clara de tarefas diárias, e a compartilhe antecipadamente com todos em volta;
- Rotina, constância, renitência, paciência e hiper foco são alguns dos quesitos essenciais para dar/ter segurança com tudo e todos. Essas são as principais características de todas as deficiências.
- Ter uma agenda dinâmica e adaptável de realizações a curto, médio e longo prazo. E saber que tudo pode mudar no instante seguinte, de uma hora pra outra.
- Simplificar conceitos, teses, convicções, ações para localizar, pelo menos, uma única nova habilidade para trabalhá-la reiteradamente em si e nos outros.
- Alegria, bom humor, afeto e generosidade são remédios que precisam sempre estar à mão.
- Lamúrias, vitimização, coitadismo têm efeitos colaterais devastadores. Assim como a arrogância e a prepotência. Também a pieguice e moralismo são armadilhas a serem evitadas.
- A busca permanente da verdade é um direito de todos e a melhor conduta em todo e qualquer tratamento. Não enganar-se e não deixar-se enganar é um dever de todos.
- Nunca perca o bom humor, por pior que seja a situação. Todo ser humano é bizarro por natureza, quando tenta exercer a ilusão de prevalência no universo do seu umbigo, e isto sempre será divertido. Os nossos personagens internos têm que divertir-se em qualquer circunstância. Podemos nos socorrer deles, como um bom ator, a cada momento.
- Nunca haverá a ortodoxia do certo/errado nas deficiências;
- O preconceito, a demagogia e a hipocrisia são inerentes a todo ser humano, e não exclusivamente características dos "maus". Portanto, não se culpe por “pensar bobagens” e não ser tão bom como gostaria ou querem que você seja. Essa consciência ajuda a apaziguar a uma revolta natural da impotência resignada diante do “inexorável”.
- Pense e, sempre que possível, diga: “Eu te amo!” para pessoas em volta. Isso, um dia será verdade.
- Pense e, sempre que possível, diga: “Estou feliz!”. Isso, um dia será verdade.
- Diga sempre: “Muito Obrigado!”. Isso precisa ser de verdade.
- E, no dia em que tudo isso for verdade, saiba que tudo pode mudar do nada.
Protocolos de Direitos Legais
- É Fundamental estudar bem as Leis que tratam dos Direitos das Pessoas com Deficiências e em risco de vulnerabilidade social, conhecer instituições oficiais e não governamentais de suporte e compartilhar informações relevantes de fontes confiáveis com sua rede.
- Questionar sempre.
- A educação de uma pessoa com deficiência é (como a de todos deveria ser!), literalmente, a construção de um ser humano, efetuada pelo coletivo à sua volta. Por isso, acreditamos que todos deveriam cuidar, tratar e educar a todos, uns dos outros. Só dessa forma, na utopia desse ambiente humano mais seguro, é que os mais vulneráveis terão chance de sobreviver.
Por hoje é isso. Até amanhã!
Beijos e Abraços!
Guto & Pedro
Família Rosengarten Maia Baptista.
Rossana Rosengarten é reflexologista podal.
Guto Maia e Pedro Rosengarten são professores interdisciplinares e pesquisadores de Educação
Adaptada para pessoas com e sem deficiências, com habilidades incomuns e diversas, ou dificuldades de aprendizagem por limitações físicas, intelectuais, mentais, motoras, sensoriais ou psíquicas causadas por hereditariedade, fenômenos genéticos, acidentes limitantes, inadequação ergonômica, traumas e barreiras psicológicas, sociais ou atitudinais.
ATIVIDADES
Atuam também como palestrantes credenciados pelo Memorial da Inclusão, ligado à Secretaria de
Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo. São educadores sociais no ProjetoNEED, do Instituto Yara Angelini, que tem a supervisão da psicóloga Avani Vanzetto, e atende cerca de 50 famílias de alunos com deficiências na região de Heliópolis, em São Paulo.
Entraram juntos na faculdade e estão cursando Ciências Sociais, na Universidade Nove de Julho, Uninove, com a intenção de serem antropólogos. Compartilham diariamente vídeos com comentários, artigos, entrevistas e tudo o que estão absorvendo da vida acadêmica cotidiana, fazendo chegar esse aprendizado diário ao maior número possível de pessoas. O seu grande sonho é a construção de uma universidade aberta acessível a todos. O nome, já criado pelo Pedro é: Universidade Aberta Matiogan-S, e o projeto onde está disponibilizada a construção desse sonho e a sua rotina acadêmica: CONEXÃO@2020 ensino aprendizagem multiplataforma interdisciplinar, no link:
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